世界衛生組織發展遲緩兒童親職技巧訓練台灣執行計畫
WHO Caregiver Skills Training Programme for Families of Children with Developmental Disorders or Delays: Taiwan Adaptation and Implementation Project
壹、緣起及背景
2013年,世界衛生組織(WHO)在日內瓦辦理自閉症和發展障礙的專家會議,訂定全世界推展協助自閉症和智能障礙者發展的計畫策略。此後,WHO和美國自閉症之聲(Autism Speaks, 以下簡稱AS) 合作發展的一個重要計畫就是親職技巧訓練計畫(Caregiver Skills Training Programme , 簡稱WHO-AS CST)。主要目的是彌補治療需求和能提供的專業服務的差距,幫助並促進兒童能力的發展和減少問題行為。WHO要求本計畫不能向接受服務者收取服務費用,希望採用本計畫之國家能形成政府政策,推廣普及於迫切需要之發展遲緩兒童及其家庭。
2018年,衛生福利部之調查報告顯示,全台灣尚有13個縣市之37個鄉鎮區衛生、社福、教育及早期療育資源較為不足(衛生福利部,2018)。屬於早期療育需求高速成長的自閉症及其他心智障礙族群急需要社會積極重視與理解,特別是偏鄉、資源不足地區,在早期療育資源上明顯有實際需求面的差距。
2016年起,本會與臺大醫院精神醫學部合作,引進WHO全台唯一授權之「世衛組織發展遲緩兒童親職技巧訓練計畫(簡稱CST)」課程,免費提供以家庭為中心之早期療育服務模式,深入全台各地,提昇主要照顧者的親職教養技巧、知識及韌性,訓練家長在日常生活中運用有效的策略促進自己孩子發展、學習、情緒行為調節與生活適應,彌補偏鄉及其他地區早期療育專業人力資源不足與分配不均的現況。CST課程相當適用於自閉症兒童之家庭,截至目前為止,全台參與本課程之照顧者中,自閉症兒童之家長佔絕大多數,反映出此方面迫切需求。
貳、計畫目標、目的
自閉症是一種精神發展障礙,根據美國疾病管制中心2022年統計,每44人即有1位為自閉症類群障礙症(Autism Spectrum Disorder, ASD;以下簡稱自閉症者(CDC,2022);2022年,台灣領有身心障礙證明者中鑑定診斷載有自閉症之人數為18,686人,佔比為1.53%(衛福部,2022)。
發展遲緩兒童早期療育服務個案通報共26,392人,其中男性18,249人(占69.1%),高於女性8,143人(占30.9%)。近十年來平均每年有5%成長率(衛福部,2021)。引起發展遲緩兒童的原因很多,包括環境因素、社會文化因素、心理因素及腦神經、肌肉系統疾病等,然而大多數兒童的成因仍然不明,目前能被確認的原因約僅占20%至25%。
一、計畫目標
1、訓練者進入家庭可依主要照顧者的執行能力與家庭現有的資源提供適切可行的建議,提昇主要照顧者的教養技巧與知識。
2、家庭與專業人員分工與合作:共同形成目標、定期合作以達成目標、專業人員適時提供訊息讓主要照顧者作決定,減輕家庭負荷。
3、個別化與彈性化的服務:可依據家庭個人層面、文化層面、社區層面和價值體系等層面之需求與特質適時提供支持,改善家庭生活品質。
4、訓練者可以獲得CST訓練者手冊和使用者手冊的9個核心訓練課程專業知識與教學技巧,增強其服務發展遲緩兒童及其家庭之專業能力,提升所屬機構之專業服務品質。
二、計畫目的
1.促進親子的最佳互動並加強親子之間的關係。
2.促進參與分享及有反 應的溝通。
3.改善行為處理以減少行為問題。
4.促進適應行為及參與家庭生活。
5.促進因應技巧、問題解決及照顧者福祉。
參、計畫實施方法
一、組成台灣執行PST的執行核心小組(Core Local Adaptation Team)及指導委員會。前者包括1位召集人及4-5位成員,主要工作在於規畫整個計畫,安排及審核訓練者手冊和使用者手冊之翻譯和反翻譯(back translation)及其修訂、規畫及執行相關會議等。指導委員會的成員12-18人,主要包括衛福部主管早療及相關單位的長官、核心小組召集人、發展障礙患者相關利益團體代表(如民意代表、基金會、協會學會代表),主要的工作是參加有WHO-AS專家參加的先導計畫會議,審核核心小組提出的先導計畫,及先導計畫的結果、檢討。
二、完成WHO-AS CST訓練者手冊和使用者手冊的翻譯和修訂,使符合台灣之國情。工作內容由核心小組與翻譯人組保持密切聯繫,定期開會以決定修訂的內容。邀請我方之PST指導委員會和核心小組成員,及其他相關人員列席參加WHO-AS專家來台灣研議CST台灣先導計畫之可行性會議。
三、本計畫由中華民國自閉症基金會提出申請和執行,台大醫院兒童心理衛生中心推派資深具自閉症療育經驗的醫師和治療師技術參與共同執行本計畫。在訓練計畫執行之前,計畫主持人要將核心小組和指導委員會修正通過的台灣PST訓練者手冊和使用者手冊之中文版和反譯之英文版提供給WHO-AS CST訓練導師,使他們能先了解台灣版的內容。
四、評估先導計畫的結果,修訂CST台灣版訓練者手冊及使用者手冊,供未來正式推廣之用。前述評估資料將結果及擬定修改方向向WHO-AS報告,並召開指導委員會審議,依審議結果及WHO-AS建議,修訂台灣版CST訓練者手冊和使用者手冊,供未來在台灣推行時使用。
肆、標準認可領域、工作人員及組織架構圖
世界衛生組織發展遲緩兒童親職技巧訓練台灣執行計畫 |
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1 |
計畫主持人 |
國立臺灣大學醫學院兼任醫師 |
宋維村 |
2 |
協同主持人 |
國立臺灣大學醫學院兼任醫師 |
丘彥南 |
3 |
協同主持人 |
國立臺灣大學醫學院精神科 |
林祥源 |
4 |
協同主持人 |
國立臺灣大學醫學院精神科 |
蔡文哲 |
5 |
協同主持人 |
中華民國自閉症基金會 |
劉增榮 |
主訓導師名單
1 |
臺大醫院精神醫學部兒童精神科臨床心理師 |
李素貞治療師 |
2 |
臺大醫院精神醫學部兒童精神科職能治療師 |
蕭媺妮治療師 |
3 |
臺大醫院精神醫學部兒童精神科職能治療師 |
諶冠潔治療師 |
4 |
中華民國自閉症基金會 CST推廣組 |
陳姮縵 主任 |
WHO-AS CST指導委員會名單
編號 |
職稱 |
服務單位 |
姓名 |
1 |
召集人 |
財團法人中華民國自閉症基金會 |
林注進 董事長 |
2 |
副召集人 |
臺灣師範大學特殊教育學系 |
張正芬 教授 |
3 |
委員 |
中華民國發展遲緩兒童基金會 |
雷游秀華 董事長 |
4 |
委員 |
台北市立聯合醫院兒童發展評估療育中心 |
鄒國蘇 醫師 |
5 |
委員 |
台灣大學物理治療學系暨研究所 |
廖華芳 教授 |
6 |
委員 |
財團法人高雄市星星兒社會福利基金會 |
林美淑 董事長 |
7 |
委員 |
國立政治大學心理學研究所 |
姜忠信 教授 |
8 |
委員 |
財團法人台北市自閉兒社會福利基金會 |
柯白珊 執行長 |
9 |
委員 |
世界華人工商婦女企管協會/溫哥華分會 |
李佳樺 秘書長 |
伍、預期效益
2021年台灣CST計畫推廣執行成果報告顯示CST訓練課程有下列顯著成效:
1.能促進照顧者的親職知識技能、親職信心和家庭處理壓力的能力;
2.可以降低兒童自閉症的溝通、社交、感覺認知症狀和症狀總分;
3.促進兒童概念認知、社會知能和實用技巧等能力及綜合能力的發展。
(註:來自8個縣市、13個機構、72個家庭發展障礙兒童照顧者接受CST訓練課程前/後之照顧者及其兒童之資料分析;資料來源:宋維村,2021)
預期本計畫在現今團隊主持下,將繼續保持執行品質,並擴大服務量。
質化效益:
一、可提高我國在WHO的能見度,且使我國國民可正式續用WHO資源。
二、修訂WHO-AS CST訓練者指引和參與者手冊,供未來推展使用。
三、可為未來全台之早期療育注入更完整的家庭參與模式,促進發展遲緩兒童之發展、學習,減少情緒行為問題,從而減輕家庭負荷、增進家庭生活品質。
四、CST核心小組、指導委員會成員及相關訓練者,能從計畫執行經驗中學習WHO推廣健康政策的規劃、執行要點與程序步驟。
五、台灣CST推廣計畫成員可以透過相關CST之國際研討會交流分享,學習各國之經驗。
陸、CST執行縣市/單位
(一)台北地區:
- 臺北市立聯合醫院中興院區兒童發展評估療育中心 (2018年迄今)
- 財團法人中華民國自閉症基金會 (2017年迄今)
(二)高雄地區:
- 高雄市立凱旋醫院 (2018年迄今)
- 三民兒童早期療育發展中心(高雄市政府社會局兒童福利服務中心委託財團法人高雄市私立博正兒童發展中心辦理) (2018年迄今)
- 財團法人高雄市星星兒社會福利基金會 (2020年迄今)
(三)宜蘭地區:
- 天主教靈醫會醫療財團法人羅東聖母醫院 (2019~2022年)
(四)新竹地區:
- 新竹臺大分院生醫醫院竹東院區精神醫學部 (2019年迄今)
- 國立臺灣大學醫學院附設醫院新竹臺大分院復健部 (2022年迄今)
- 新竹臺大分院生醫醫院竹東院區復健部 (2022~2023年)
- 社團法人台灣新願社會福利服務協會 (2019年)
(五)澎湖地區:
- 天主教靈醫會醫療財團法人惠民醫院 (2019年、2021~2023年)
(六)花蓮地區:
- 臺北榮民總醫院玉里分院 (2020年)
- 臺灣基督教門諾會醫療財團法人門諾醫院復健科 (2023年迄今)
- 佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院復健科兒童發展復健中心 (2023年迄今)
(七)台東地區:
- 社團法人臺東縣自閉症協進會 (2020年迄今)
- 臺灣兒童發展早期療育協會-臺東辦公室 (2020~2022年)[2021年包括綠島鄉及太麻里鄉]
(八)桃園地區:
- 衛生福利部桃園療養院 (2021年迄今)
- 財團法人心路社會福利基金會附設私立心路桃園發展中心 (2021年)
(九)雲林地區:
- 國立台灣大學醫學院附設醫院雲林分院精神醫學部 (2021~2022年)
(十)台中地區:
- 亞州大學附屬醫院 (2022年)
- 財團法人台中市私立弘毓社會福利基金會 [沙鹿、豐原地區] (2022年迄今)
- 童綜合醫療社團法人童綜合醫院 (2024年起)
(十一)彰化地區:
- 彰化基督教醫療財團法人彰化基督教兒童醫院 (2022年迄今)
(十二)苗栗地區:
- 財團法人台灣省天主教會新竹教區苗栗縣私立聖家啟智中心 (2023年迄今)
(十三)台南地區:
- 衛生福利部嘉南療養院(2023年迄今)
- 財團法人台南市私立天主教瑞復益智中心 (2023年迄今)
(十四)屏東地區:
- 屏基醫療財團法人屏東基督教醫院 (2024年起)
- 財團法人屏東基督教勝利之家 (2024年起)