世界衛生組織發展遲緩兒童親職技巧訓練台灣執行計畫

WHO Caregiver Skills Training Programme for Families of Children with Developmental Disorders or Delays: Taiwan Adaptation and Implementation Project

 

壹、緣起及背景

   

2016年全國智能障礙和自閉症領有身心障礙手冊共有114,070人（自閉症13,273人，智能障礙100,797人），佔所有領有身心障礙手冊者9.87%。這些障礙者到國民教育階段，由教育預算提供特殊教育直到學校畢業，之後許多人仍需由勞動部接手協助職業訓練和支持性就業，而功能更低者，則需社會福利及長照機構進行安置。顯示他們的長期醫療、教育和照顧會是很大的家庭和社會負擔。

面對需要長期醫療、教育和照顧的發展障礙學齡前兒童，目前除了早期療育外，尚無更有效的改善方法。但因即使是最先進的國家也無法對有需求者全面提供早期療育，故世界衛生組織(WHO)提出精神健康差距追趕計畫(Mental Health Gap Action Plan, 簡稱mhGAP)，並針對發展障礙兒童與家庭的需求，於2009年在mhGAP處理指南中加入發展障礙者的親職技巧訓練計畫。

美國自閉症之聲2013年和WHO合作，在日內瓦辦理自閉症和發展障礙的專家會議，訂定在全世界推展協助自閉症和智能障礙者發展的親職技巧訓練計畫(Parent Skills Training Programme, 簡稱WHO-AS PST，2017年更名為Caregiver Skills Training Programme, 簡稱WHO-AS CST)。委請專家針對非專業人員(如照顧兒童的家人、志工等)經短期訓練後對自閉症及智障兒童療效的回顧研究（systemic reviews），結果發現大部份都是正面的效果，並且能促進兒童能力的發展和減少問題行為。自閉症之聲也直接提供研究經費，針對家長做短期訓練後對自閉症孩童進行療育的主題，經由父母短期訓練後對自閉症孩童進行療育，皆有顯著正面的成效，減少自閉症核心症狀及改善行為情緒問題。總體而言，臨床研究支持，不論學派、地區、階層、文化，經短期訓練後的父母，皆能有效地針對其自閉症兒童進行療育。這是從聯合國協助中低收入國家和區域提供服務的角度來看，訓練非專業人員來推展有效的早期療育活動當然是最優先要推展的服務項目。據知，目前已有32國提出計畫，包括中國，在WHO-AS協助下推展CST計畫。

台灣自閉症和智障兒童的診斷大部份在3歲之後，依健保資料估計，這些兒童約85-90%只接受語言和職能復健或沒有治療，只有少部份接受心智科或早療中心的行為心理治療和親職教育的療育。因此健保署於2015年下半年推出「家庭為中心及兒童為中心的療育整合計畫」，但許多醫院參與意願低落，且工作人員缺乏執行技巧和意願。而上述WHO-AS推行的PST，正可彌補這個差距(gap)。為推展這個方案的AS資深副總裁Dr. Andy Shih為台裔美人，了解本計畫主持人(宋)長年對自閉症的研究和服務經驗，因此2015年底就請宋協助審閱CST的實質內容並提供意見，於2016年起，由宋維村醫師帶領臺大醫院兒童精神醫學部及中華民國自閉症基金會共同執行，至今已進入推廣階段，包括台北、高雄、宜蘭、新竹及澎湖等地皆已順利完成並持續推廣，2020年預計新增花蓮、台東地區。總體而言，臨床研究支持，不論學派、地區、階層、文化，經短期訓練後的父母，皆能有效地對他們的自閉症孩子進行療育。

 

貳、計畫目標

一、組成CST台灣執行核心小組和指導委員會，準備和執行PST之先導計畫作為未來台灣推廣之用。

二、統計分析先導計畫的評估資料，修訂CST台灣版訓練者手冊及使用者手冊，供未來正式推廣之用。

 

參、計畫實施方法

一、組成台灣執行PST的執行核心小組(Core Local Adaptation Team)及指導委員會。前者包括1位召集人及4-5位成員，主要工作在於規畫整個計畫，安排及審核訓練者手冊和使用者手冊之翻譯和反翻譯(back translation)及其修訂、規畫及執行相關會議等。指導委員會的成員12-18人，主要包括衛福部主管早療及相關單位的長官、核心小組召集人、發展障礙患者相關利益團體代表(如民意代表、基金會、協會學會代表)，主要的工作是參加有WHO-AS專家參加的先導計畫會議，審核核心小組提出的先導計畫，及先導計畫的結果、檢討。

 

  

 

二、完成WHO-AS CST訓練者手冊和使用者手冊的翻譯和修訂，使符合台灣之國情。工作內容由核心小組與翻譯人組保持密切聯繫，定期開會以決定修訂的內容。邀請我方之PST指導委員會和核心小組成員，及其他相關人員列席參加WHO-AS專家來台灣研議CST台灣先導計畫之可行性會議。

 

  

 

三、本計畫由中華民國自閉症基金會提出申請和執行，台大醫院兒童心理衛生中心推派資深具自閉症療育經驗的醫師和治療師技術參與共同執行本計畫。在訓練計畫執行之前，計畫主持人要將核心小組和指導委員會修正通過的台灣PST訓練者手冊和使用者手冊之中文版和反譯之英文版提供給WHO-AS CST訓練導師，使他們能先了解台灣版的內容。

 

四、評估先導計畫的結果，修訂CST台灣版訓練者手冊及使用者手冊，供未來正式推廣之用。前述評估資料將結果及擬定修改方向向WHO-AS報告，並召開指導委員會審議，依審議結果及WHO-AS建議，修訂台灣版CST訓練者手冊和使用者手冊，供未來在台灣推行時使用。

 

肆、標準認可領域、工作人員及組織架構圖

 

 

主訓導師名單

1	臺大醫院精神醫學部兒童精神科臨床心理師	李素貞治療師
2	臺大醫院精神醫學部兒童精神科職能治療師	蕭媺妮治療師
3	臺大醫院精神醫學部兒童精神科職能治療師	諶冠潔治療師
4	中華民國自閉症基金會 CST組長	陳姮縵 組長

 

 

WHO-AS CST指導委員會名單

 

 

伍、預期效益

  一、台灣尚非WHO會員國，參加WHO-AS CST計畫可提高我國在WHO的能見度，且使我國國民可正式使用WHO資源。

  二、建立經先導計畫證明可以有效執行的台灣版WHO-AS CST訓練者手冊和使用者手冊，供未來推展使用。

  三、由WHO-AS專家，替台灣訓練8-10位MT(主訓導師)，供未來在台灣各地協助訓練CST訓練師之用。

  四、參加的核心小組成員及指導委員會成員，能從這次經驗學習WHO推廣健康政策的程序。

 

陸、執行效益