簡介

    財團法人中華民國自閉症基金會是由台灣自閉症之父宋維村醫師集合患者家長代表以及關心自閉症者之各界人士共同推動,並在臺大醫院、台北市政府社會局、台北市東區扶輪社等公益團體及熱心人士協助下,於中華民國76年9月24日經行政院衛生署核准(衛署醫字第687550號),並於中華民國77年1月24日正式成立,為臺灣第一家專為自閉症者及其家庭服務的非營利組織。

  本會的服務項目包含:親職教育、校園宣導、療育課程、幼小轉銜、師資培訓、專業研習、大專社團出隊服務、日間作業設施、社區居住家園、家庭支持服務(喘息服務、長期照護)及社會宣導等公益活動。期望協助自閉症者走出自我,活出生命價值。

  成立逾三十年來,基金會始終秉持著『社會福利不是職業,是專業與責任』的核心價值,堅信「他們不是不會,需要的是機會」的理念,長期募集社會資源為自閉症全人發展盡心盡力,並在用愛牽引的信念下,以專業、負責的態度長期服務自閉症者與其家庭。同時於99年、102年連續兩年獲得主管機關評鑑為服務優等基金會,99年、105 年亦榮獲教育部社教貢獻獎之殊榮。

       在服務方面,於2012年起,提供成人日間作業設施:北投、士林兩個工坊及台北市第一家提供社區居住家園夜間服務的松德家園;學術方面,自2012年起每兩年連續四屆舉辦台灣自閉症國際研討會;2015年起連續四年代表台灣自閉症領域參加廈門海峽兩岸論壇;在社會宣導方面,於2013年起,每年與台北101大樓及台北圓山飯店攜手合作「看見光,找到愛」點亮藍燈關懷自閉症者國際活;本會長期持續與中華美傳播協會Stars RADIO 星蹤之愛公益廣播網聯合製作《星蹤有愛》節目。

    2016年起,本會與台大醫院精神醫學部合作辦理「世界衛生組織發展遲緩兒童親職技巧訓練台灣執行計畫」,於2018年8月成立CST推廣小組,全力推展CST早期療育新模式普及於全台。

「不要問我從那裡來」——什麼是自閉症?

    當我們察覺家中的幼兒和一般印象中同樣年齡的孩子行為不太一樣的時候,例如同齡的孩子都會講話了,但我的孩子好像忘了怎麼說話!即使孩子會說話說出來的話是「其實你不懂我的心」雞同鴨講、文不對題、詞不達意,別人都聽不懂他在講什麼;學校的事回家從來都不會敘述,我們的孩子「寂寞的眼神」也不會和人互相注視、不會表達感情、對周圍的事件不感興趣、不會有反應等等現象,就像齊豫對我們說「不要問我從那裡來」?從行為理論來看這種發展遲緩的現象,可能就是自閉症!

自閉症是一種先天腦部功能受損而引起的發展障礙,根據美國精神醫學診斷手冊 DSM-5 診斷標準生活行為應包含:

(1)社會溝通和社會性互動方面有質的缺陷

(2)狹窄反復固定的行為和興趣

    自閉症一般來說障礙程度跨距譜系很大,所以從輕症到重症都以自閉症譜系障礙(autism spectrum disorder, ASD)來統稱。

    簡單的說,自閉症的孩子普遍缺乏學習認識自己與他人關係以及基本社交應對的能力,因此從幼兒起,便可能表現出不理人、不看人、對人缺少反應、不怕陌生人、不容易和親人建立親情關係、缺少一般兒童的模仿學習、無法和小朋友一起玩耍,難以體會別人的情緒與感受,不會以一般人能接受的方法表達自己的情感等多方面的困難。

在語言和溝通障礙方面,自閉症的孩子在瞭解他人的口語、肢體語言,或以語言、手勢、表情來表達意思等方面,都有程度不同的困難。約有50%的自閉症兒童沒有溝通性的語言;有言語的自閉症兒童,也常表現出鸚鵡式仿說、人稱代名詞反轉、答非所問、聲調缺乏變化等特徵。

    在行為的同一性方面:自閉症兒童常會有一些和一般兒童不一樣的固定習慣或玩法,如出門走一定路線,特殊固定的衣、食、住、行習慣,狹窄而特殊的興趣,玩法單調反復缺乏變化,環境佈置固定等,如果稍有改變,就不能接受而抗拒、哭鬧。

「其實你不懂我的心」~自閉症有什麼症狀?

一、人際關係方面  不理人、不看人、叫他他不理、我行我素、不合群、自己玩自己的等行為是自閉症主要的特徵。

大眼睛不會看人、對他笑沒反應睡飽吃飽後對著天花板自得其樂、完自己的手、不需要人家抱、不認生等。

二、語言和溝通的特徵  自閉症兒童部分有非常嚴重的語言溝通障礙。常見的有語言發展障礙、語法錯誤、語言特殊用法等  有簡單的仿說、代名詞反轉。

三、玩耍遊戲時的特徵  自己玩自己的、不會模仿玩具的特徵與聲音、不會玩假扮性的遊戲、還有活動量太高或太低、注意力不集中、缺少主動、對某些事物特別恐懼或特別喜歡、亂發脾氣、沒達到要求時有攻擊性或者傷害自己的行為。

「愛相隨」——自閉症會不會好?

自閉症曾經定義是廣泛性發展障礙也是終身障礙,但是經過適當的療育輔導,有些問題行為會得到適當的改善。所以家長們要堅持不放棄我們的孩子,可以讓問題行為改善,活出他們的品質生活。

「因為想妳我就孤獨」——自閉症具體行為表現是甚麼?

自閉症幼兒一般在2歲半、3歲以前就會有發現有異常行為出現,家長可以從下列五項行為特徵做簡單初步的分析判斷:

1、極端缺乏和他人的情感接觸;

2、對日常生活或活動或環境強烈地要求同一性;

3、對某些物品有特殊偏好,且以極佳的精細動作操弄這些物品;

4、沒有語言,或雖有語言,但其語言似乎不是用來人際溝通;

5、呈現聰明沈思的外貎,保留良好認知潛能,有語言者以極佳記憶力表現,沒有語言能力者,常在操作測驗表現其潛能(Leo Kanner,1943)。

還有一些自閉症的孩子一般人比較容易察覺的生活特質:例如喜歡走自己固定的路線,無論出門或回家都要走自己想要固定的路線;不管別人的看法,自得其樂,在賣場上喜歡坐在推車上、看噴水池的水、數所有同質性物體的數量;重複做一件事玩推車、折紙、看固定的視頻、玩發票;在團體、社會中很容易成為週邊份子,練球時在外面看無法加入團隊:興趣單一只對平板、天文地理、火車有興趣,部分還有偏食的現象。這種生活就像進入長期「寂寞的季節」,需要我們大家對於他們的行為模式有更多的認識瞭解進而接納,才不會產生額外不必要的情緒行為。

當然,也有一些孩子很白目、不懂隱喻式語言、潛規則被認定為團隊中的害群之馬,因為星兒不會判斷是非將自己球隊的戰術說出來,原因是他喜歡的女孩在對方,所以「因為想妳我就孤獨」。

值得高興的是,孤獨之星一旦被接納入團體以後他們做事認真、專心、快樂,例如在學校校班級、球隊他們被接納後反而會成為大家的開心果,但是不是每一個孩子的工作都有品質保證了。

自閉症目前的盛行率約為每48人口中有一名,男女患者的比例約為4.5比1 (CDC,2015)。在臺灣根據統計若與10年前資料相較,自閉症者增加1.5倍,是身心障礙者增加幅度最大之一。

根據專業分析顯示 9歲以前的療育都是非常有意義的,可以經由醫生診斷出來,通常經過適當的療育和問題行為輔導,隨年齡長大有些孩子會行為改善的能力,讓自閉症的症狀減輕。早期療育後緊接著學校教育,因此特殊教育和我們的孩子就是「筷子兄弟」孟不離焦 焦不離孟一生的成長互相的支持非常重要。

「孤單並不孤獨」~自閉症的孩子需要人的協助

DSM-5診斷自閉症譜系障礙(ASD)的標準,在於強調以需要他人説明層面的困難度來做為評估:

程度一:需要協助

程度二:需要大量的協助

程度三:需要極大量的協助

根據每日專業紀錄症狀表現而訂

雖然孩子被診斷自閉症後,對於家庭來說是極其沉重的打擊和壓力,家長處在無奈、指責、抱怨的情境中,有些家長可能會存在僥倖的心理,例如:貴人晚發、大雞晚啼,我的兒子可能只是說話晚、我的孩子只是害羞所以不看人、我的孩子太小,所以不和別人玩。可是冷靜下來,仔細想想,從孩子被診斷開始,為了我們自己和孩子的將來,時間就是一切,我們需要和時間賽跑!

所以,孩子越小越應早進行早期療育:當我們的孩子被醫生診斷為自閉症譜系障礙,無論孩子多小你都要儘快給他安排早期療育,尤其是生活自理,生活自理其實很簡單我們可以從食、衣、住、行、育、樂這些方面著手。我們都愛自己的孩子,愛他就儘早進入療育訓練,療育效果就會越好,長大後生活品質越好。我們時常呼籲一年的早期療育勝過未來的十年教育,千萬不要錯過了療育的最佳時機,儘早療育未來接受成人社會福利資源的機率就越高!

「來自星星的你」~自閉症的發生原因是?

來自外太空的星星兒不是父母的過錯,自閉症不是由父母的養育態度所造成,以往曾經說過冰箱父母的說法已經被完全推翻了,它的成因目前在醫界、學術上上並無定論,很可能是多方面的因素造成腦部不同地方的傷害。至於可能造成自閉症的因素,則有下列幾項:

一、遺傳的因素:

20%的自閉症患者中,他的家族可找到有智慧不足、語言發展遲滯和類似自閉症的。此外,自閉症男童中約10%有X染色體脆弱症。

二、懷孕期間的病毒感染:

婦女懷孕期間可能因德國麻疹或流行性感冒…等病毒感染,使胎兒的腦部發育受損傷而導致自閉症。

三、新陳代謝疾病:

如苯酮尿症等先天的新陳代謝障礙,造成腦細胞的功能失調和障礙,會影響腦神經訊息傳遞的功能,而造成自閉症。

四、腦傷:

包括在懷孕期間窘迫性流產等因素而造成大腦發育不全,生產過程中早產、難產、新生兒腦傷,以及嬰兒期因感染腦炎、腦膜炎等疾病造成腦部傷害等因素,都可能增加患有自閉症的機會。

五、自閉症能不能預防?

到目前為止,沒有特殊的預防方法,也就是沒有預防針或特殊的方法可以預防自閉症。一般性預防主要是預防腦傷,譬如重視產前檢查,母親在懷孕前應對德國麻疹等已具備免疫能力,在生產的過程應避免腦傷,生產之後也應避免造成腦傷的因素等,如此便可降低出現自閉症的機率。

「他不重,他是我兄弟」——如何幫助自閉症患者?

看到許多的成人孩子心理有些激動,也有些不捨,但更讓我珍惜的是從研究學術資料來看,其實背後有許多生活的案例讓我體會與覺察,這些大孩子們,永遠是爸媽心中的寶貝,因為寶貝所以無條件給孩子有品質的生活!

從家庭支援系統來説明孩子建設社區的資源,這是建立生活自理、人際互動、生活常規最佳改善孩子症狀,進而過有品質生活最有效的方式。

家庭方面:父母、兄弟、家族、手足一起接納、幫助自閉兒。因為、愛心、信心的接納是自閉兒踏出家門,走出自我封閉的第一步。當然,星兒身旁主要照顧者對自閉症的認識和輔導方式要有基本的認識,否則説明太多反而事倍功半,影響孩子的學習與發展。

家人在日常生活當中的食、衣、住、行、育、樂等各方面著手,從出門穿衣、穿鞋、乘車、飲食、遊戲、運動(騎自行車、游泳、直排輪、打球)等項目從小教育、訓練養成正常生活習慣,來提升他們的生活品質,父母親也可以養成隨處教,孩子隨處學的習慣。

愛心的幫助是讓自閉兒突破自我,走出家門參加社會活動,協助他們排除人際互動的障礙,有更多和社會大眾交流的機會。

信心的説明是讓自閉兒音樂、美術、繪畫等優勢潛能有發揮的動力,協助他們提升人際互動的能力。

社會大眾:我們呼籲民眾多認識自閉症的特質,當遇見星兒時發揮誠懇接納、愛心包容的態度,不要注視更不要歧視。因為他們不是不會,需要是機會。只要有適當的機會,他們是可以發揮潛能,成就亮麗的人生。

「像我這樣的男人」~成年自閉症的現況

經過多年的調研觀察,這些成人自閉症者大部分為不論是否合併智慧不足,事實上到了成年期能獨立且有穩定工作者是極少數,台大醫院蔡文哲醫師最近的追蹤研究報告也是如此,蔡醫師追蹤了過去在台大醫院中的自閉症個案,平均年齡為24歲,雖25%接受大專以上教育,完全獨立者卻只有2%,雖然這當中已經有36%的比例是有工作經驗。這意思是說這些孩子需要的是終身協助的,特別是當中有不少人現在都還是在大學或專科學校就讀,但畢業後該往哪裡去?所以,在高中或大學時該為離校後儘早做準備,如果未來有機構日間照顧或者是支持性就業的社會福利,我們更應該為孩子的生活自理、獨立生活提早預先做準備。

在臺灣,家有身心障礙者亦對家庭造成實質上的要求,例如家庭的功能和活動的限制、照顧的需要、財力的負擔、對父母身心健康的不利影響、婚姻的衝突、帶給同胞手足的壓力、對家人社交生活的限制、社會性的羞恥感等皆是家庭中長期且沉重的負擔,這些負擔可能會因障礙程度的提高而成為更趨嚴重與複雜的社會問題(何華國,1996)。

鳳華、劉增榮(2017)所執行之成人泛自閉症者職前準備團體的初步成果發現,透過系列的職前輔導團體,北中兩個團體共達成37%就業率,看到初步成效,職管員的回饋亦相當肯定團體對自閉症者的正向影響,並有引發其就業動機,八名中有三名已經進入就業市場工作,有三位也開始嘗試找工作,另外兩名對自己未來開始有貼近現實的規劃,證實可以藉由適當的輔導協助泛自閉症者進入職業世界。

由於這些成人自閉症者的生活自理能力獨立性不夠,他們少數可能因能力或家庭因素,已經送到教養機構安置外,事實上,很大的比例是會留在家中,和家長一同生活。我們的孩子即使部分有工作,或甚至沒有工作,但他們還是需要有朋友,當中有需要交朋友的而真會有朋友的卻很少或甚至沒有朋友,或可能並沒有交友的興趣和能力。因此,這些大孩子的生活圈就是家長、兄弟姊妹,所以,家庭中良好的親子關係,對穩定這些自閉症成人身心症狀及情緒,有很大的幫助。反過來說,當這些大孩子的生活功能強,也會給家長帶來較低的負擔與壓力。無論如何獨立生活的能力是成人自閉症孩子和父母親的生活品質重要的指標。

我曾經服務兩個成人的孩子,其中一位家長從小不曾讓他單獨離開家庭,甚至離開父母親的視線,特別是不可能放手讓他和其他的孩子一起過團體生活。因為他的孩子生活日夜顛倒,飲食作息完全不正常,甚至冬天還要開冷氣睡覺。特別是有皮膚病、糖尿症、腎臟功能異常等症狀,每天要吃很多種藥,難怪家長不敢交給我們。經過多次和家長溝通,彼此雙方建立了信任與信心。在家長大膽的放手後,現在孩子生活作息正常,情緒穩定,每天很開心地出門去日間照顧的機構「上班」。

另外一位大孩子的母親成功教育方式值得我們深思參考,這位媽媽為了訓練孩子的獨立生活的能力,從小就告訴孩子說你就當作沒有我這個媽媽吧,所以你一切生活要自己來做。現在孩子已經在支援性就業環境很多年了,也順利的接受社區家園的社會福利服務資源,家裡享受著政府全人服務的社會福利。

我想到這兩個溫馨的家庭,他們在經濟水準尚稱中等或中上,但孩子們的能力不好,也找不到或不適合去找工作。但我所看到最珍貴的是他們穩定的親子關係,家長恰當的教養態度,對孩子疼愛的表現,都是這些自閉症成人很重要的心理依靠,或許說是一種相互依靠吧!